系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫性疾病，以全身多系统、多脏器受累，反复复发与缓解交替，体内存在大量自身抗体为主要临床特点。若未及时规范治疗，会导致受累的脏器产生不可逆损害，严重时危及生命。
今天是第23个“世界狼疮日”，官方宣传主题为“狼疮无国界：携手共创公平医疗”。自2004年第七届国际狼疮大会提出后，每年的5月10日便始终承载着“关注狼疮、消除偏见、提升认知”的重要使命，期待为每一位与“系统性红斑狼疮”相伴的生命，撑起一片温暖的天空，让更多人看见他们的坚韧与坚守。
走近系统性红斑狼疮
SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素相关[1-3]。全球发病率为（1.4～11.0）/10万；基于国家医保数据库与国家风湿病数据中心（CRDC）分析的我国发病率约14.09/10万 [4,5]，男女患病比为1：10～1：12[6-8]，女性为主要患病群体。
随着诊疗技术的持续进步，SLE已从急性、高致死性疾病，转变为慢性、可控性疾病。患者的5年生存率从20世纪50年代的50%～60%，提升至90年代的90%以上；目前高收入国家患者的5年生存率达95%，中低收入国家患者的5年生存率达92%[9-11]。
常见临床表现
1、全身症状：发热、疲乏、不明原因体重下降。
2、皮肤黏膜：面颊部蝶形红斑、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡。
3、肌肉骨骼：对称性非侵蚀性关节痛/关节炎，通常累及双手小关节、腕关节和膝关节。常见全身性肌痛与肌肉压痛。
4、肾脏：狼疮性肾炎，是患者预后不良的关键危险因素。
5、神经、精神系统：认知功能障碍、头痛、癫痫，外周神经系统受累可表现为吉兰-巴雷综合征、单发或多发的单神经病变、自主神经功能障碍、重症肌无力、多神经病变。
6、肺：胸膜炎，部分合并胸腔积液、肺间质纤维化、肺动脉高压。
7、心脏：心包炎、心内膜炎。
8、消化系统：腹痛、呕吐、腹泻、假性肠梗阻等。
9、血液系统：白细胞减少、贫血、血小板减少、淋巴结肿大。
如何诊断系统性红斑狼疮？
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》推荐采用2019年欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会（EULAR/ACR）系统性红斑狼疮分类标准（见表1）进行SLE的诊断：
入围标准：抗核抗体阳性（Hep-2免疫荧光法≥1∶80）。
评估维度：涵盖全身、血液、神经、皮肤粘膜、浆膜腔、关节、肾脏、免疫等10大方面、18条指标。
判定规则：排除感染、肿瘤、药物等诱发因素，取各维度最高权重计分，总分≥10分即可诊断为SLE[12]。
表1：2019年EULAR/ACR SLE诊断标准
治疗原则和目标
SLE治疗的核心原则是：早诊早治、达标治疗、长期维持，最大限度减少疾病复发与药物不良反应，降低器官损伤与死亡风险，提高患者生活质量。
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》推荐的两大核心达标状态为：临床缓解、狼疮低疾病活动状态（LLDAS）。即使达到缓解或LLDAS，仍需密切监测，及时调整治疗方案，持续维持3～6个月以上可显著降低复发率，进一步改善预后。
患者的长期日常管理
严格防晒：避免紫外线直射，外出时推荐使用SPF50+及以上防晒霜、戴宽檐帽。
预防感染：远离传染源。疫苗接种是预防SLE患者感染的有效措施之一，成人患者需根据疾病活动度、当前用药情况、接种疫苗种类、患者的接种意愿进行疫苗接种。
健康生活：戒烟、规律作息、适度运动（如散步、瑜伽）、常规补充维生素D。
心理调适：正视疾病，保持积极心态，必要时寻求心理咨询。
定期随访：每3～6个月前往风湿免疫科复查，监测病情进展。
迪安诊断可开展的狼疮相关检测项目
参考文献
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